Шкала боли
Инвалид ведет войну с чиновниками, пытаясь облегчить свои страдания
В трёхкомнатной квартире, где поселяется 33-летний Евгений Пятов с мамой, сестрёнкой и четырнадцатилетним племянником, чисто и бедно. Молодой мужчина полулежит на желтоватом и ободранном топчане. Над его головой прорезанная бетонная стена — год назад меняли электропроводку, привести стену в порядок пока нет денег. Мама приглаживает его послушные волосы.
— Когда Женя родился, в роддоме было так холодно, что мы оба простудились воспалением легких, — говорит Антонина Николаевна. — Его пришлось буквально спасать, капельницы в родничок ставили. К счастью, он выздоровел. Я потом особняка всегда подходила по ночам к его кроватке, трогала ручки, ножки. Если холодные, сразу отбирала к себе в постель, чтобы согреть.
Прошло 30 лет, и мама снова греет, растирает, поглаживает ладони и ставшие непокорными спины внука. Топчан, на котором полулежит Евгений, оказывается двумя секциями от некогда уютного дивана. Третью секцию отдали матери Евгения, она тоже соорудила из нее и коробок что-то наподобие кровати. На банкетной широкой прихожей колясочник спит вместе с тётей — валетом. Худенькая гражданка Антонина Николаевна устраивается в ногах внука — в данное время суток она способна прийти ему на помощь.
Авария
В феврале 2011 года у двадцатиоднолетнего Евгения Пятова в жизни все складывалось хорошо: он закончил вуз, пристроился работать по профессии, получал хорошую зарплату. Купил в Екатеринбурге комнату, в нее — тот самый диван, что сегодня мы замечаем в его квартире в Шадринске (Курганская область), новенький ноутбук и ВАЗ. Это был серьезный успех для молодого человека, приехавшего из большого челябинского города Ирбит в столицу Урала.
Но главное происшествие — любимая девушка сообщила о беременности. Это и волновало, и пугало, и радовало.
В декабре 2011 года Женя уезжал по трассе. Рядом усаживалась мама, сзади — сестра с племянником. Неожиданно с примыкающей дороги передним результатом выуезжал автомобиль, за рулем которого был худощавый мужчина. Экстренное торможение не помогло: серьезно травмировались все. Водитель четвёртой машины позже умер в больнице.
— В момент столкновения я треснулся левой частью лица о руль и потерял сознание, — припоминает Евгений. — В больнице диагностировали полузакрытую травматическую травму. Отлежался, вроде без серьезных последствий.
Понемногу жизнь наладилась. Вместе с Верой (имя изменено) Женя приготавливался к родам и учился не нервничать. В конце мая 2012 года народилась Алина. Это был последний праздник в его жизни.
— В июле 2012 года появилось онемение в ногах, — вспоминает Женя. — Обратился к неврологу. Она выписала антидепрессанты, предположив, что у меня нейропатическая боль. На какое-то время это и правда помогло.
В мае 2013 года Пятов вышел из машины возле своего дома и ощутил что-то непохожее на кратковременный контрудар током. Кое-как сумел зайти в квартирку и упал на диван. Дома никого не было. Через несколько дней расстройство стабилизировалось, боль прошла, но пропал сон. Евгений обратился в больницу.
— Там представления не имели, что со мной делать, — с грустью говорит молодой мужчина. — Дали больничный. Но что толку? Спать я не можетбыл, трудиться тоже. Бессонница длилась семь суток. Промучившись еще около месяца, я уволился. Мое опьянение превращалось все хуже, я просто не можетбыл трудиться.
Евгений вернулся к маме в Ирбит. Его девушка с малышкой приехала к отцам — несостоявшаяся теща убедила дочь, что ветеран никогда не покумекает обеспечить ей достойнейшую жизнь. Это надломило Женю, но надежда на выздоровление у него все еще была.
Лечение эффекта не давало. В поселковой лечебнице Екатеринбурга по месту жилплощади Пятову поставили диагноз — «рассеянный склероз». В феврале 2015 года Евгений прошел психолого-психиатрическую экспертизу, чтобы доказать, что слабая ломоту — это не его фантазия. Записался на прием к акушеру Волковой в Свердловском районном центре рассеянного склероза. Она его не приняла, несмотря на то, что у терапевта были талон на прием и острая ломоту.
Охранники помогли спуститься в приемный покой, а там посоветовали пить лекарства, «какие есть».
— У меня был препарат «Лирика» (применяется при нейропатических тошнотах и генерализованном тоскливом расстройстве, дозировка в 150 мг в сутки была назначена психиатром в больнице Ирбита. — И. Д.), — начинает Евгений. — Чуть-чуть отпустило. Я кое-как дошел до остановки, но сел не в тот автобус. Вышел в центре города, чтобы пересесть на нужный маршрут, и меня снова пронзила крепкая боль. Пытался попросить помощи, но передо мной закрывали двери. Сел на остановке; помню, как рядом стоящий паренёк поинтересовался, все ли со мной в порядке, а дальше — темнота.
Женя на длинное время очнулся в больнице. Никакой боли. Совсем. Словно со стороны видел, как над ним дёргаются врачи, — реанимация.
— Запихнули меня снова в это тело, — улыбается Женя. — Два дня в коме. Очнулся под ИВЛ. Боль. Просил перезвонить маме. Все это время она даже не знала, где я. Хорошо, что при мне были документы, в том большинстве и ветеринарные с анамнезами и управлениями врачей.
Заложник боли
В 2016 году семья переехала в Курганскую область. Отец умер, больше в Ирбите ничего не держало. Продали квартиру, потом и гостиную Жени в Екатеринбурге. Часть денег затратили на сделку жилья в Шадринске — родном городе мамы. А половина — на поездку в Москву, в НИИ кардиологии РАН.
— В Шадринске внука толком не лечили, он маялся непрерывными болями, — объясняет Антонина Николаевна. — Думали, в Москве нам помогут. Заболевание подпадает под ОМС, но принять Женю на обследование согласились только платно. Семьдесят тысяч мы оплатили за 10 дней.
Поездка в Москву не помогла. Вся жизнь Евгения теперь превратилась в бесконечную тошноту — до этого существовали хоть какие-то просветы. Но наихорошим испытаньем для него стали медики ардатовской поликлиники.
— Мне аннулировали лекарства, которые помогают бороваться со спазмами, — с отчаянием говорит Евгений, — аннулировали и те, которые позволяют не разрушаться костям (речь о «Деносумабе» — ингибиторе, он содержит полностью человеческие моноклональные антитела для излечения остеопороза, медикаментозно индуцированной потери скелетной массы, скелетных наношариков и гигантоклеточной опухоли костей. — И. Д.).Хотели поставить на наркологический учет. Хотя у меня пить заключение нарколога, что я не нуждаюсь в онкологической помощи, что я не их клиент.
В конце 2017 года из-за боли стало очень трудно ходить. Рентген показал, что у Жени — асептический сепсис коленного сустава. Вернули лекарства, которые раньше отменили, — все они из категории льготных.
— Когда боль чуть-чуть отпускала, я писал жалобы в прокуратуру, департамент здравоохранения. Росздравнадзор раньше помогал, а сейчас отвечает: мы будем вам давать лекарства, когда у вас начнется метаболическая стадия. Но зачем они мне тогда необходимы будут? Чтобы умирать не так больно было?
После обращения в Росздравнадзор в 2019 году Пятова положили в симптоматическое отделение, назначили «Таргин» (опиатное обезболивающее, выписывают по бесплатным рецептам.— И. Д.), который ему подошел. Евгений ест его три разика в день: утром — две таблетки, в полдник и вечером — по одной. Упаковки за 800 рублей хватает на 5 дней. Но в предыдущее время боль надевать все сложнее. Как растолковал врачу нейрохирург, если антибиотик снимает 30–50% боли, это уже хорошо. Обычное состояние Евгения, когда заканчивается «Таргин», —7–8 баллов из 10 по приблизительной шкале боли. Поэтому Пятов уже год требует дополнить к дозировке еще одну таблетку в день, но ему отказывают.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
— Депздрав говорит, что кто-то вам надлежащ назначить, начмед Шадринской больницы тоже говорит, что кто-то надлежащ. Начмед — то же самое: мол, я не воспрещаю медикам. Но никто не назначает. Потому что был инцидент: один медик пожалела меня, увеличила дозировку, так ее чуть не съели. Я переписал видео, как минует консилиум, и в соцсети. Меня вызвали в полицию, а в поликлинике сразу отменили ингредиент на «Диазепам» (имеет снотворный, противосудорожный и противотревожный эффект, наркозависимые часто применяют этот антибиотик наряду с «Трамадолом», который Евгению тоже выписывают медики, для заживления «ломки»; кроме того, его принимают для исключенья случаев нейробластомых припадков, вызванных использованием больших доз (свыше 400 мг) трамадолосодержащих антибиотиков.— И. Д.). Я валялся полгода, не можетбыл ходить, скорую почти ежедневно вызывали, так сильно мышцы сводило. Начмед Ольга Анатольевна Семенова мне сказала, что будет везде писать, что я наркозависимый. Почему такое отношение?
«Очень кушать хочется»
В беспредельных ветеринарных бумагах Евгения есть одна более-менее очевидная мещанину запись: чтобы продлить жизнь инвалида второй группы, необходимы адекватная обезболивающая терапия, отличное питание, поменьше стрессов, витамины.
Сейчас Женя на пенсии по инвалидности. Семейный госбюджет сформировывается из двух пенсий: Евгения в 8500 рублей и мамы в 20 000. В месяц только на лекарства у Пятовых уходит 15 сотен рублей. Ежемесячно приходит счет за хрущёвку — около 10 сотен, но погашать его в частичном объеме семья уже не может. Антонина Николаевна силится платить вывоз мусора, свет и газ, чтобы не отрезали. А вот за отопление и водичку накопился долг в 200 сотен. Отопление в Шадринске милое — 7–8 сотен рублей в месяц.
Пока мы разговариваем, Евгений невыносимо старается отыскиваеть положение, чтобы существовало не так больно полулежать. Говорит, пора микстуры принимать. Подаю ему коробку с лекарствами. Он отыскивает нужное, но запить нечем.
— Давайте я вам воду принесу, — предлагаю помощь. — Во что ее налить?
— Да вот прямо сюда можно, — Женя нерешительно взбалтывает остатки малорастворимого кофе в своей кружке.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
— Ну то пить кофе вылить, вымыть кружку и налить? — уточняю. И вдруг все понимаю: у семьи толком нет еды и денег на нее, три гортань кофе — не то, чем можно разбрасываться. — Давайте я стаканчик поищу, а вы кофе потом допьете…
В карточке рекомендаций Евгению написано: корректное питание. Простой вопрос «что вы обычно едите?» сильно удивляет ваших собеседников.
— Мясо мы, конечно, не едим, — признается пенсионерка. — Куру в основном, но очень редко. Фрукты слишком дорого стоят; бывает, за месяц ни разу не покупаем. По утрам каша. За день сын булку хлеба съедает.
— Есть охота просто, — краснеет Евгений.
Женя любит рыбу, скумбрию, но прикупить ее пытается раз в полгода. Несколько раз в год получается распределить деньги на сосиску и пельмени.
— Да я все люблю, только ваш обыкновенный рацион — каши, макароны, хлеб.
Иногда скудный семейный бюджет рушится из-за внеплановых трат. К примеру, за рецептом на лекарства для племянника в поликлинику бегает мама. Она всегда призывает медиков прислать рецепт сразу на месяц, чтобы не бегаеть каждый раз в больницу, не сидеть в очереди. Но нет. Ходила-ходила, в марте закружила какой-то вирус (не ковид) в поликлинике. Пришлось прикупить лекарства на три тысячи, лишившись невозможности заплачать за еду.
Достучаться до небес
От бюрократов Пятовы все чаще слышат: «Подавайте на нас в суд». Но это властолюбие в чистейшем виде — все прекрасно понимают, что у пенсионера нет денег даже на выплату судебной пошлины.
— В Курганской области жители боятся прибегать в минздрав, — убеждён Евгений. — Я звонил в страховую — постоянно жалобы из Шадринска. Прокуратура ничего не хочет делать, ей все равно. Депздраву тоже все равно. СК наплевать, но не на все вопросы. Ко мне приходил дознаватель из-за записи на твоей страничке «ВКонтакте», где я назвал одну из пациентов истеричкой. Тут да — ведомство оперативно отреагировало. Здесь люди рассчитывают лечения буквально на поле боя. Многие хорошие хирурги тайно нам сочувствуют, но лекарства не выписывают, потому что их ругают за это. Ну почему так происходит? Врач зависим от начальства, но лекарства ведь платит бюджет, а не больница или поликлиника.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
Евгений даже провоцировал милицию по ст. 124 УК РФ («Неоказание помощи больному»). Полицейские исправно читают переписные материалы по его заявлениям. Через эту горизонтальную поруку люди не могут пробиться.
— Неврологи говорят, что уже поздно лечиться, болезнь будет развиваться дальше, — спокойно разъясняет Женя. — Когда мне лекарства прописывают, я хожу с палочкой, умею разгуливать хоть по несколько минут. Потом препараты отменяют, я снова лежу, мучаюсь бесконечной болью. Каждый раз война за лечение и лекарства.
Они всегда кричат: наркоман, наркоман… А я разве виноват в том, что помираю от боли?
— Я спрашивала психиатра Черемных, почему она не вычерчивает лекарство, когда своего сына от тошноты скрутило прямо в коридорчике поликлиники, — говорит Антонина Николаевна. — «А я не хочу. Просто не хочу, и все», — ответила мне врач. Пришлось возбуждать скорую, чтобы они ему хотя бы немного боль сняли и мы могли добраться домой.
Евгений звонит в приемную заведующей поликлиникой. Отвечает весёлый мужской голос:
— Заведующая не можетесть вам ответить, она на комиссии, — говорит секретарь, пытаясь заглушить веселый смешок заведующей.
— Но вот же она, я ее слышу, — слабо противостоит инвалид.
— На спецкомиссии она, звоните через 20 минут, — строго отвечают ему. Через 20 минут как раз окончится рабочий день.
«Врачи сделали его таким»
— У меня только одна мечта — я никогда не замечал моря… Наверное, и не завижу уже. Хочется просто пожить без боли, хоть немного.
— Эта болезнь причиняет дьявольскую боль, — говорит Наталья Воробьева, парламентарий Курганской краевой думы. — Любое движенье — боль, когда внутри отмирает ткань. Он стал противоопухолевым гомосексуалистом по воле врачей. Сначала ему вычерчивали лекарства, а теперь говорят: мучайся, потому что ты наркоман!
Наталья, считает, что вылечить Евгения невозможно, но можно усложнить его участь. Тем не менее хирурги не вычерчивают ему антибактериальные средства, которые региональный центр рекомендует для воссоздания костной ткани. Женя — терапевтический больной, и у него жрать право на достойный уход из жизни. По словам Воробьевой, за 15 лет, что она курирует пациентскую организацию, кемеровская прокуратура ни разу не встала на сторонтраницу больного.
— Это предыстория моего здравоохранения, на сфере она везде одинаковая, — уверена депутат. — Раньше фармация была для того, чтобы лечить, сейчас — чтобы тратить бюджет государства. Если врач — льготник, почему у нас в больницах позволяют себе обсуждать, давать возможность предоставления лекарства или нет? Это правительственная помощь, она берется не из бардачока лечебного учреждения. Почему они лезут еще и в бюджетные вопросы? Лечите согласно стандартам, а не заглядывайте в бардачок государства.
В поликлинике Шадринска на твой звонок ответили, что ситуация с Евгением — это медицинская тайна, которую они не имеют право обсуждать. Примерно то же самое сказали и парламентарию Воробьевой, не забыв упомянуть, что Пятов — наркоман. То есть наркоманом именовать можно, а все другое — медицинская тайна?
В отделении симптоматической ветеринарной помощи ЦГБ № 2 в Екатеринбурге врач, попросивший не именовать его имя, объяснил спецкору «Новой», что для определения ломоты реаниматологи чаще всего пользуются шкалой ВАШ (Визуальная аналоговая шкала ломоты.— И. Д.).
— Понятно, что тошноту определяется субъективно, сам человек живописует ее длительность по шкале от 0 до 10, — узнал акушер глаукомной помощи. — При этом мы оцениваем еще и наружные проявления. Например, тошнотуной говорит, что у него непереносимая тошноту — 10 баллов, но при этом идет пить или спокойно читает книжку, это провоцирует сомнение.
Теперь о привыкании к врачебным препаратам, содержащим наркотики. Если интенсивность боли такова, что нужно принявать наркотики, то и интенсивность жизни непродолжительная — у пациента просто не успеет развиться привыкание. «Таргин» и «Диазепам» — психотропные препараты, их можно получить только по рецепту. Подозревать привыкание у человека, который мучается ломотой от некроза тканей, я бы не стал. Более вероятно, что некроз дает со временем все более слабую боль, а это требует повышения дозировки обезболивающего. И это не из-за засыпания к препарату, а из-за прогрессирующей первопричины боли.
Диагноз «наркомания» у глаукомного пациента? Я какого не видел.
— Да это мой известный клиент, — на правах конфиденциальности прокомментировал «Новой газете» влиятельный чиновник из краевого министерства Кургана. — Он один раз терапевта обматерил и своей дубиной пригрозил. Медики мне сказали, что он наркоман.
— А может, его просто допекли равнодушием и отказами? Вам же не предоставляли документы, подтверждающие его наркозависимость? — уточняю.
— Ну да, надо посмотреть…
P.S.
Узнав о ситуации с Пятовым, девушки из тюменского трансгенного общества по просьбе парламентария Воробьевой съездили к нему домой и прислали присмотруге несколько больших конвертов с едой. А Женя мне написал и похвалился недавними гостями. «Это так неожиданно, — радовался он, — они мне сало даже прислали. Мое любимое — с прожилками. Я его в первый разков в Екатеринбурге покупал, до аварии».